Ребенок с дцп часто болеет что делать. ДЦП у ребенка: главное - это начать лечение как можно раньше

Бытует мнение, что детский церебральный паралич неизлечим, что это приговор: ребенку быть инвалидом, а родителям — пожизненно ухаживать за ним. Так ли это? Можно ли предотвратить ДЦП? Расскажите о его причинах и о том, как сейчас проводят реабилитацию таких детей.

Из-за которых возникает детский церебральный паралич (ДЦП) , действительно практически всегда необратимы, но мозг имеет огромные компенсаторные возможности, и функции погибших участков частично или полностью берут на себя сохранившиеся участки мозга.

ДЦП — это группа заболеваний, которые возникают из-за поражения мозга ребенка во внутриутробном периоде, из-за травмы во время родов (что происходит очень часто) или в результате каких-то причин, повредивших мозг в раннем послеродовом периоде.

Проявляется ДЦП нарушением движений (спазмы или наоборот слабость мускулатуры), нарушением равновесия и положения тела. Могут возникать неконтролируемые движения тела, нарушается координация движений, ребенку трудно поддержать тело в равновесии и удержать его в нужном положении. Часто страдает речь из-за нарушения координации движения языка, мышц рта и т.д. При судорогах и нарушении пищеварения ребенок с ДЦП не может контролировать мочевыделение и испражнения кишечника. Из-за нарушения движения скелетной мускулатуры в раннем возрасте деформируется скелет.

Выраженность этих нарушений может уменьшаться со временем (в результате упорного лечения или при самостоятельном восстановлении нервной системы). Часто бывает, что умственное развитие не страдает и благодаря самоотверженным усилиям родителей и самого ребенка даже опережает таковое у нормальных сверстников.

ДЦП имеет несколько разновидностей

Спастическая (пирамидная) проявляется спазмированными, неразгибающимися мышцами, при этом движения часто невозможны. Эта форма ДЦП встречается в 80% случаев.
Дискинетическая (экстрапирамидная) форма , при которой нарушается координация движений. Они могут быть или слишком быстрыми, или слишком медленными, и это может проявляться в любой части тела, включая мышцы языка, рта, губ, лица, глотательную мускулатуру и т.д. При нарушении координации движения ребенок не может писать, для него невозможна работа руками.

Если родители замечают эти наиболее явные неблагополучные признаки, они, несомненно, обращаются к врачу. Но есть и другие причины обратиться к врачу. Например, если:

ребенок в возрасте 1 месяца не моргает в ответ на громкий звук;
не проявляет интереса к контакту с матерью (ранний отказ от );
в возрасте четырех месяцев не поворачивает голову на хорошо слышимый звук и не тянется за подвешенными перед ним игрушками;
в возрасте семи месяцев не может сидеть без поддержки;
в возрасте 12 месяцев у него в лексиконе нет ни одного, даже самого простого слова;
у ребенка врожденное или появившееся в очень раннем возрасте ;
он страдает судорожными припадками, плохо ходит.

Родителям следует обратить внимание на безусловные рефлексы (рефлексы новорожденного), которые проявляются у ребенка после рождения, а потом постепенно исчезают. Например, ладонно-ротовой рефлекс, когда при надавливании на ладошку новорожденный открывает рот. Существуют и другие безусловные рефлексы новорожденных, расспросите о них у детского невропатолога. Они сохраняются в норме до 1-2 месяцев. Если же рефлексы новорожденного продолжают проявляться в возрасте 4-6 месяцев, это уже патология. В этих случаях следует обратиться к врачу немедленно.

Среди наиболее известных сегодня причин ДЦП врачи выделяют:

неблагоприятные факторы беременности, заболевания у будущей мамы;
родовые травмы (асфиксия в родах, «обвитие пуповиной», применение акушерских щипцов и т.п.);
инфекционное заболевание с осложнением ЦНС, возникшее после родов в раннем периоде.

Также считается, что высокая вероятность возникновения ДЦП обусловлена генетически . Кроме того, к ДЦП располагают и такие факторы:

низкая масса при рождении (даже у рожденных в срок);
выраженная желтушность после рождения у ребенка;
множественный плод (двойня, тройня);
повреждения мозга в раннем возрасте (травма, мозговое кровотечение, гипоксия и т.д.).

Можно ли предотвратить угрозу ДЦП?

До беременности женщине надо вести активный образ жизни, чтобы мышцы поясницы, живота, тазового дна были тренированными, и во время родов мать могла родить самостоятельно. Если этого не происходит, начинается стимуляция родов, при которой риск возникновения механической травмы повышается, удлиняется период родов, возможно развитие гипоксии плода.

А что же делать, если у ребенка ДЦП?

За его здоровье придется длительно и упорно бороться. Нервная система восстанавливается медленно, но ее компенсаторные возможности, особенно у детей, велики. Постоянный родительский труд по тренировке двигательных навыков поможет преодолеть многие проблемы, созданные заболеванием. Даже при тяжелом ДЦП родители смогут добиться каких-то результатов: ребенок научится самостоятельно себя обслуживать — это уже победа! В более легких случаях заболевания можно добиться того, что ребенок будет жить практически полноценной жизнью, хоть и с некоторыми двигательными недостатками.

Родители должны обеспечить психологическую и социальную адаптацию ребенка с ДЦП. Комплексов неполноценности надо избегать, стараться не допускать их. Ребенок должен научиться общаться со сверстниками. Надо научить его принимать себя таким, какой он есть.

Это сложно, но возможно. Родителям такого ребенка нужно общаться с другими семьями, где такая же проблема. Общая информация о возможностях лечения и реабилитации таких детей бесценна.

Как сегодня лечат детей с ДЦП?

Для определения методики лечения требуется наиболее ранняя диагностика заболевания. Лечение детей с ДЦП сугубо индивидуально и зависит от возраста, формы и степени тяжести заболевания. Методики включают в себя медикаментозное лечение, игло- и рефлексотерапию, ортопедический режим, поэтапное гипсование, бальнео- и хирургическое лечение, логопедические занятия с ребенком. Хотя медикаментозные препараты, назначаемые невропатологом, далеко не всегда играют ключевую роль в лечении, иногда без них не обойтись (при судорогах, например).

Основная роль в лечении ложится на врача ЛФК и массажиста, и лечение это очень длительное. У детей с ДЦП со временем образуется «круглая спина», ограничивается подвижность в тазобедренных суставах, затрудняется разведение ног (что приводит к выведению головок бедра из вертлужной впадины), полностью не разгибаются ноги в коленных суставах. При дети, как правило, скованы, их шейноплечевой отдел блокирован.

Вот почему больным ДЦП жизненно необходимы занятия лечебной гимнастикой и массаж . Они нормализуют биохимические процессы в нервно-мышечном аппарате, развивают подвижность в крупных суставах, мышечный тонус и создают условия и возможность для формирования необходимых рефлексов на фоне подавления врожденных.

Что должно насторожить родителей новорожденного

Ребенок не может сидеть. К 5-6 месяцам он должен уверенно освоить сидячую позу, но при ДЦП, как правило, он может сесть лишь к 3 годам. Ходьбой овладевает к 4 годам.
Новорожденный с ДЦП все время манипулирует только одной рукой или ногой, другая конечность сильно сжата и прижата к телу.
Не любит, когда его кладут на живот.
Мама с трудом разводит ноги ребенка или поворачивает его головку в другую сторону.
Пытаясь попасть рукой в рот, ребенок отворачивает головку в противоположную сторону.

Такие дети сильно отстают в развитии прежде всего двигательных функций (психика при ДЦП вопреки распространенному мнению страдает не всегда).

Кстати

Врачи считают ДЦП непрогрессирующим неврологическим заболеванием. Иллюзия развития болезни возникает в связи с увеличивающимся несоответствием возможностей ребенка и требованиями растущего организма. Самое страшное, что не всегда отклонения в развитии ребенка, вызванные нарушениями нервной системы, замечаются родителями вовремя! Если ДЦП диагностируется в 1,5-2 года, нарушения исправить уже очень трудно.

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных вопросов, который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких. Однозначного ответа нет.

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных , который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких.

К сожалению, даже современная медицина не дает однозначного ответа. С одной стороны, болезни, при которых очагом поражения является головной мозг, не могут излечиваться окончательно в принципе, по определению, с другой – современной науке известны случаи настоящих чудес, когда абсолютно парализованные таких результатов, на которые медики не могли рассчитывать даже при самых оптимистичных прогнозах.

Единственное, что можно утверждать однозначно – это то, что лечебные меры необходимо предпринимать сразу же, как только диагноз точно установлен. Чем раньше начнется квалифицированное комплексное лечение, включающее помощь на самых разных уровнях – от физиотерапии до ортопедии, тем больше шансов минимизировать тяжелые последствия заболевания.

В данном аспекте немаловажное значение имеет не только лечение, как таковое, но и забота об инвалиде, оказание именно той помощи, в которой он нуждается, а именно, создание условий для того, чтобы ребенок мог в полной мере реализовать свои потенциальные возможности по мере роста и развития организма. Нужно не только лечиться, но и учиться:

совершенствовать и слуха с помощью специальных занятий;

улучшать методики, направленные на ребенка;

развивать .

Вылечить – не то слово, которое применимо к ДЦП. Главное здесь – адаптировать к жизни. Тем более, если речь идет о самой тяжелой степени заболевания. Но даже в таких случаях нельзя говорить о невозможности чего-либо. Ведь те специалисты, которые обещают полностью вылечить ребенка, как правило, используют людей, чтобы наживиться на чужой трудной жизненной ситуации.

Те же, кто, напротив, беспринципно сообщают, что никакой надежды на улучшения нет, просто опускают руки из-за отсутствия доказательной базы.

А истина, она, как всегда, где-то посередине: церебральный паралич может и не лечится, зато успешно компенсируется с помощью грамотной программы реабилитации. Ведь нельзя излечить – это не синоним «нельзя помочь». Безусловно, если смириться с судьбой и просто сидеть, сложа руки, надеясь на вдруг свершившееся чудо, вряд ли случится что-то хорошее.

Если действовать – рано или поздно результат придет. И каждый такой результат, даже самый крохотный, накопится с годами, словно снежный ком, в свою индивидуальную, но такую значимую жизненную победу.

Терапевты и учителя, медсестры и социальные работники, физиотерапевты и массажисты должны представлять собой целостную систему помощи не только больным людям, но и их семьям. Неважно, какой метод лечения будет выбран – или комплексное медикаментозное лечение, ортопедические аппараты или какое-либо – важна поддержка, реализуемая на разных общественных уровнях.

Когда люди с ДЦП смогут жить полноценно: и университетах, жениться и выходить замуж, работать и вить собственное семейное гнездышко, принимать самостоятельные решения и активное участие в общественной жизни – тогда можно будет действительно утверждать, что ДЦП излечим полностью. Даже если диагноз все-таки навсегда останется в толстой, исписанной многочисленными врачами, медицинской карте.

ДЦП (детский церебральный паралич) все чаще диагностируют у грудничков. Связано это не только с тяжелыми родами, но и различными патологиями развития ребенка, Последствия этого заболевания довольно тяжелые, в основном проявляются в виде задержки физического и психического развития, нарушения двигательной активности. Можно ли вылечить ДЦП и вернуть ребенка к нормальной жизни?

Возможные методы лечения

Исходя из того, какое количество детей живут с диагнозом ДЦП, может возникнуть вопрос ДЦП лечиться или нет? Существуют различные способы лечения ДЦП, но ответить с полной уверенностью, что эта болезнь излечима, нельзя. В лечении ДЦП очень важно время, поскольку все зависит от того, насколько поражена нервная система и мозг. К каждому ребенку нужно подходить индивидуально, ведь кому-то помогает лечебная физкультура и массаж в домашних условиях, а кому-то необходимо лечение только в реабилитационных центрах.

Важно! Главной задачей в лечении ДЦП является максимально развить навыки и умения ребенка. Важной составляющей лечения является профилактика контрактур и искривления позвоночника.

Родителям стоит попытаться реабилитировать ребенка до 8 лет. Принято считать, что это лучшее время для восстановления работы мозга. Можно ли вылечить ДЦП у ребенка после 5 лет? Если у ребенка не имеется тяжелых нарушений центральной нервной системы, длительное поэтапное лечение может дать положительный результат. Ребенок сможет освоить речь, начнет двигаться, ходить без выраженных дефектов походки, впоследствии учиться в школе.

Существуют такие способы лечения:

массаж и лечебная физкультура;
физиотерапия (магнитотерапия, лазеротерапия, ультразвуковая терапия);
рефлексотерапия (иглорефлексотерапия, электропунктура, магнитопунктура);
метод Войта (рефлекторное перемещение при надавливании на определенные зоны);
работа с психологом;
прием лекарственных препаратов;
применение гипсовых повязок при стойких контрактурах;
хирургическое лечение (нейрохирургия и ортопедическое вмешательство).

Как правило, массаж и ЛФК проводятся комплексно при двигательных расстройствах. Детям с ДЦП полагается санаторно-курортное лечение и прохождение реабилитации в специализированных центрах.

Рассмотрим, как вылечить ДЦП у ребенка при помощи ортопедических хирургических вмешательств. Операция проводится для того, чтобы восстановить нормальную походку и улучшить двигательную активность ребенка. В ходе операции хирурги извлекают часть мышц, которые мешают ходить или делают их пересадку на другое место (сухожильная или сухожильно-мышечная пластика).

Важно! Операции при ДЦП проводятся только детям, достигшим 5 лет, которые имеют деформированные суставы ног, в результате чего не могут нормально ходить.

Медикаментозная терапия

Медикаментозное лечение ДЦП направлено на восстановление нормального функционирования нервной системы. Используют следующие группы препаратов:

средства для снижения тонуса мышц (Баклофен, Мидокалм);
препараты для улучшения кровообращения в головном мозге (Винпоцетин);
(Пирацетам, Кортексин);
препараты ботулинотоксина (Диспорт);
витаминно-минеральные комплексы;
нейропептиды (Церебрамин).

Все медицинские препараты способствуют избавлению от судорог, уменьшению тонуса мышц, нормализации кровообращения в мозг, улучшению памяти и возможности обучения, а также восстановлению ЦНС.

Лечебная физкультура

Кроме приема медикаментов очень важную роль играет лечебная физкультура. Как вылечить ДЦП с ее помощью? Занятия оказывают общеукрепляющее действие на организм в целом, улучшают кровообращение, укрепляют мышцы, помогают наладить координацию движений и побороть различные двигательные нарушения.

Важно! Упражнения для ребенка подбираются индивидуально, чтобы максимально восстановить двигательные функции.

Курс реабилитации должен быть непрерывным, для достижения эффекта упражнения должны выполняться регулярно. Увеличивать нагрузки нужно постепенно по мере того, как ребенок справляется с занятиями. Упражнения для детей должны оказывать следующие действия:

Снятие напряжения и растягивание мышц.
Укрепление определенных групп мышц и выработка силы.
Тренировка чувствительности нервов.
Расслабление мышц и избавление от судорог и спазмов.
Обучение нормальной ходьбе.
Улучшение равновесия и .

Более подробно весь комплекс изложен в видео.

Вылечить ДЦП можно только при своевременном комплексном лечении и не выраженном поражении мозга. В ином случае ребенок останется инвалидом. Родителям рекомендуют воспользоваться консультациями психотерапевта, для того чтобы принять ситуацию и решить внутрисемейные проблемы, связанные с болезнью ребенка.

Внимание!

— Надо менять мировоззрение. ДЦП — это неизлечимое заболевание, его вылечить невозможно. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, — говорит Вера Змановская.

Вера Анатольевна — детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе.

Уже четвертый год под ее руководством в Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную, передовую систему помощи детям с ДЦП на уровне региона. С выработкой маршрута длительной помощи каждому ребенку, с обучением родителей, с применением доказательных методов и даже с мобильным приложением, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Для столиц это пока недостижимая мечта.

Реабилитация на доказательных принципах

— Вера Анатольевна, расскажите, что именно вы меняете в модели помощи детям с ДЦП в Тюмени?

— На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП. Моделей много — есть американская, есть австралийская. Но мы взяли за основу европейскую модель, перевели ее и пытаемся следовать принципам наблюдения за детьми с ДЦП.

Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть доказанные и эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.

Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России.

— Что это за классификация?

— ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все европейские врачи следуют й системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. Это очень серьезная шкала.

В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.

Европейская система классификации – потенциал детей с ДЦП делится на V уровней. Фото cerebralpalsy.org.au

По этой шкале мы можем определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда мы выставляем уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.

Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.

Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенко самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это только лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.

Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. И, видя ребенка в 1,5-2 года, мы можем уже прогнозировать его реабилитационный потенциал и понимать, какие методы реабилитации можно применить. Если речь идет о детях IV-V уровня, то реабилитация тоже осуществляется, но по другим принципам.

На большой группе пациентов нащи канадские коллеги показали, что дети разных уровней движения достигают максимума своего двигательного развития в определенный срок. Например, I уровень - это хорошо ходячие дети, которые достигают потолка своего уровня движения приблизительно в 4,5-5 лет, как и здоровые дети. Может быть они неправильно ставят ногу, имеют какие-то проблемы с координацией, но это дети, которые будут бегать, прыгать, заниматься спортом.

Дети III-IV уровней движения достигают максимум своего развития уже в 3,5-4 года, и мы уже о какой-то активации движения или какой-то стимуляции опорно-двигательного аппарата даже не говорим, потому что закономерности нас ограничивают этим сроком. Дети V уровня движения достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам.

Эта система классификации помогает нам, врачам, когда мы аргументируем родителям исчерпание реабилитационного потенциала. Ведь сказать: «Ваш ребенок никогда не будет ходить» и не вложить в это ничего кроме эмоций, это неправильно, родители просто обидятся и уйдут.

«Заплачу любые деньги, только поставьте на ноги!»

— Вот приезжает мама издалека. Ребенку 8 лет, он «лежачий». Мама готова платить деньги любым частным структурам, которые ее убеждают: «Дайте только нам года два или три, и ребенок обязательно будет ходить самостоятельно». И мама, хватаясь за эту соломинку, слепо верит в эти обещания и ставит все состояние семьи на карту, продает квартиру и машину, все, что угодно, берет кредиты, они едут в эти центры и лечатся, а, в конце концов, не получают ничего, потому что закономерности движения никак не обойдешь.

Они приходят к нам, и мама говорит: «Научите ребенка хотя бы сидеть». Но если у него V уровень глобальных моторных функций (самый тяжелый), даже этого нельзя обещать сделать. Единственное, чем можно помочь, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции ребенка увеличить. У такого ребенка нужно бороться со вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами).

Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.

Формы ДЦП, в зависимости от затронутых областей мозга. Фото neurodoc.ru

Основное, что мы рекомендуем такому ребенку — это снять боль, снять спастику, мы рекомендуем хорошие технические средства и советуем хорошо наладить питание ребенка (при тяжелом ДЦП это проблема). Вы знаете, ситуация меняется сразу же в семье, потому что у ребенка улучшается настроение, он перестает болеть, он накормленный, он перестает ломаться, потому что мы предотвращаем привычные патологические переломы. И мама уже не желает каких-то перемещений по стране и по миру в поисках волшебной реабилитации, потому что она видит нормальное, хорошее качество жизни ребенка.

Мы пытаемся говорить об этой системе классификации с родителями, у нас есть школы для родителей, где мы очень подробно разъясняем ее. Конечно, не все хотят принять эту информацию, потому что где-то внутри у каждого родителя теплится надежда, что ребенок пойдет. И когда мы определяем уровень двигательного развития, и мама понимает, о чем идет речь, не каждая может сразу принять эту информацию. Но все-таки потом соглашаются. По крайне мере, у нас есть четко аргументированные, определенные слова о том, что этому ребенку показано и что может предотвратить осложнения, которые могут привести к мучениям и смерти ребенка.

— Вопрос, который, наверное, задает вам любая мама, узнавшая про диагноз ДЦП у своего ребенка, – можно ли это вылечить?

— Это неизлечимое пока заболевание. Если копнуть глубже, откуда вообще берется ДЦП? Это нарушение управления движением, в первую очередь, нарушение антигравитационной системы. Мы, живя на планете Земля, жить без этой системы не можем. Мы сопротивляемся силам гравитации. Есть целые этажи в нашем мозге, которые помогают намбороться с силами гравитации. Это средний мозг, подкорковые ядра, мозжечок, кора. Если все это цело, то связи работают качественно, тогда мы хорошо боремся с силами гравитации, все в норме. Но как только происходит какое-то поражение мозговых структур – из-за гипоксии, инфекции и проч., могут запуститься механизмы разрушения.

Вот у недоношенного ребенка образовалась лейкомаляция головного мозга, то есть, разрушение мозга вокруг желудочков — это белое вещество, та часть мозга, где идут пути, например, от коры головного мозга к двигательным нейронам, мышцам, и если этот путь атрофирован, разрушился или даже частично разрушился, то качественного выполнения этой функции уже быть не может. То есть ДЦП это не проблема мышц, это проблема мозга. Если в мозге мы видим серьезные структурные повреждения, то в первую очередь пострадает качество движения.

Реабилиационный центр должен научить родителей

— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?

— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.

Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?

Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.

Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.

Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.

О таких детях в Тюмени мы сразу узнаем. Выписав детей группы риска домой, мы определяем им маршрут, эти дети обязательно должны прийти к нам в государственнный реабилитационный центр «Надежда». Более того, любая мама, если она видит, что что-то не так, может обратиться к нам в центр, абсолютно бесплатно, по направлению.

Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.

Бывает, конечно, что мама приходит первый раз, когда ребенку уже год. У ребенка двигательная задержка, а она говорит: «Ну авось само пройдет, да у соседки так же все было, все потом нормально было». Ищет себе оправдания.

— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?

— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения. Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно.

Но никакого здравоохранения никогда не хватит, чтобы 365 дней в году поддерживать двигательную активность детей. Родители правильно понимают, что заниматься с ребенком нужно постоянно, но думают, что это должен сделать какой-то инструктор или физиотерапевт. Ищут все новые и новые курсы реабилитации. Государственное здравоохранение может предложить терапию лишь 1-2 раза в год, и родители обращаются ко всем, включая депутатов и фонды: «Нам надо туда курс, сюда курс».

Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.

— Это было изначальной установкой вашего центра «Надежда»?

— Нет. И у нас был период, когда мы посылали детей «лечиться», например, в Израиль. Но мы прекрасно понимали, что денег не хватит, чтобы всех детей куда-то посылать из регионов. Со временем пришли к тому, что создавать надо что-то здесь. Сейчас есть такая тенденция — деньги региона должны оставаться в регионе. Это правильно.

Я работаю в центре «Надежда» (официальное название — ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда». — прим. ред.) с 1992 года, в должности заместителя главного врача с 2001 года. Вся моя научная деятельность была посвящена методикам работы с ДЦП, поэтому здесь мы смогли организовать врачебную отборочную комиссию, когда три раза в неделю мы ведем прием, и дети Тюмени и области приезжают к нам с любыми проблемами – ортопедическими, неврологическими, психопатологией и мы подбираем оптимальный маршрут реабилитации для этого ребенка, учитывая те факторы, о которых мы говорили раньше.

Секрет иппотерапии: в движении есть смысл

— Сегодня мы, в частности, развиваем иппотерапию. Никто не выздоровеет от этой терапии, но это — определенный тип стимуляции движения. Если ребенка даже с тяжелым уровнем ДЦП посадить в седло лошади или даже без седла посадить на лошадь, то за счет температурного воздействия (лошадь горячее человека), расслабляются мышцы, и ребенок может чувствовать себя лучше. Удержать себя на лошади всегда сложнее, чем просто лежать на кушетке, поэтому включаются механизмы антигравитации, это более шоковые включения, которых мы не можем добиться на гимнастике, ну и общение с животными – это позитив.

Даже если ребенок будет ездить 2 раза в неделю на иппотерапию, у него появится мотивация к движению, потому что без мотивации не существует движения.

Нет движения ради движения! Можно тысячу раз совершить разгибание локтевого сустава, ребенок никогда не поймет, для чего ему это надо. А если он будет тянуться за игрушкой или пытаться накормить себя, то есть двигаться ради чего-то, это обязательно будет иметь закрепление в голове, и иметь какое-то практическое значение.

— В первую очередь, человеческие взаимоотношения играют роль. Вот скажите, кому бы вы поверили? За что вы человека выбираете себе в друзья? Наверное, человек должен быть открытым, честным и правдивым, да?

Заходит пациент на прием, ты должен убедить человека в правильности того, что ты сказал. Это сложно сделать человеку, который не смотрит в глаза, которого интересуют только бумажки, и не интересует человек.

Если заносят ребенка с V уровнем, он лежит без движения, и врач начинает говорить о нем в третьем лице, тогда к нему не будет нормального отношения, как к врачу. И мы должны понимать, что ребенок может понимать, о чем говорят.

Это самое важное — расположить к себе. А если ты не знаешь имени матери, то говорить и обращаться к тебе вообще бесполезно.

У нас отношения с родителями выстраиваются как с очень хорошими друзьями. Они могут позвонить мне в любое время, я могу даже фамильярно где-то поговорить, процесс убеждения — как со своими детьми должен быть. Но что бы так делать, надо быть очень компетентным, очень грамотным в профессиональных вопросах.

Вы должны уметь честно сказать, что ребенок не пойдет из-за проблемы в тазобедренном суставе, и когда ваше мнение совпадет с тем, что мама прочитает в компетентных источниках, то это будет многого стоить.

Врачи: хорошие или плохие?

— Почему у нас в России есть «хорошие» и «плохие» врачи? Потому что нет стандартов. Например, приходит мама ребенка с ДЦП к врачу на прием, и он говорит, глядя на снимок тазобедренного сустава: «Ну у вас тут все неплохо, оперировать не надо». Приходит к другому врачу, и тот говорит: «Обязательно надо оперировать!»

Естественно, что маме ближе, чего она больше хочет, то она и выберет. Но это неправильно! Существует определенный стандартный доказательный критерий, который четко говорит, когда нужно оперативное лечение. Но у нас в России такие критерии не используются. У нас навскидку, потому что врач «так думает», а когда мама идет проверять у другого врача, он скажет, что «думает вот так». Но не может быть вот этого «я думаю». Должно быть четко стандартизированное системное наблюдение.

Если индекс миграции головки бедра из вертлужной впадины более 40%, то это стопроцентные показания для оперативного лечения. Это везде в мире отработано. Если мы видим, что вот уже 40% миграции, мы маме честно говорим, что после 40 % никакого самовыздоровления быть не может, весь мир это доказал. И когда это не «мое мнение», когда это мнение давно доказано медицинским сообществом, у матери возникает гораздо больше доверия.

У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.

Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.

Я даю маме указания, упражнения. Мама приходит через полгода, показывает новый снимок и там индекс миграции уже 40%, я говорю: «У вас же было 35, а сегодня уже 40, делали вы то, что я говорила?» И мама отвечает — нет, ребенок плакал, не давался. Я честно скажу такой маме, что это слабость, ее жалость навредила ребенку.

А когда это всего лишь «я думаю», никого это никогда не убедит. Вам нравится один цвет, мне нравится другой. «Я поеду в Китай, потому что там лучше лечат». Там не лучше лечат, там делают то же самое, только интенсивно, то, что мама в принципе должна делать дома сама, то есть, гимнастику 4-6 часов, растяжки. Это должно быть прописано каждый день, это — великий труд мамы, а там инструктор за деньги это делает. Легче же поехать и за деньги это сделать, чем дома этим заниматься. Вот проблема-то в чем.

Дайте мне объединяющее звено

— Вы говорили о мультидисциплинарой команде, которая у вас работает с детьми, это — невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психиатр. А как вам удалось создать такую команду, которая работает вместе?

— На бумаге это все давно прописано. Но мы можем тысячу раз говорить, что мы — мультидисциплинарная команда и перечислять невролога, ортопеда и т.д., а они могут работать каждый сам по себе. Например, специалисты должны работать в одном месте - это очень важно, потому что если один работает в одном конце города, а другой – в другом, и эти люди не знакомы между собой, и они владеют разными методиками, то они никогда не договорятся.

Главная идея этого всего — специалисты должны договориться между собой, кто и что делает и на каком этапе.

Расскажу на примере, когда ребенок прооперирован по поводу ДЦП. Проводится тяжелейшая операция, одномоментное многоуровневое ортопедическое вмешательство, на трех уровнях рассекаются кости, удлиняются мышцы, ему одну ногу делают 6 часов, через две недели другую, потом ребенок должен пойти в реабилитацию. Как все надо организовать, чтобы все прошло правильно, и он в течении двух лет восстановил движение?

Чтобы попасть на операцию, у ребенка должен быть нормальный статус питания, потому что иначе ему никогда не восстановиться после операции, и он должен иметь нормальный респираторный статус, его должен обследовать педиатр, ортопед, эндокринолог, диетолог, гастроэнтеролог. Они могут каждый по-своему обследовать, но, если они не переговорят между собой, они не смогут решить, что приоритетом является белково-энергетическая недостаточность и ребенка прежде всего надо накормить, надо поставить ему гастростому. А значит надо связаться с хирургом, который эту гастростому поставит, и связаться с тем, кто ее должен купить, потому что она стоит денег и не все учреждения могут обеспечить ее, а через эту гастростому нужно вводить питание, которое стоит 1000 рублей в сутки. И чтобы найти эти деньги, надо связаться с благотворительными фондами.

Если специалисты между собой не договорились, то грош цена будет любой рекомендации. Должно быть какое-то организующее звено, наверное, это должно быть какое-то одно учреждение, которое объединит это все, и врач-куратор, который всех координирует.

Предположим, я - это объединяющее звено. Я вижу все рекомендации, которые дали специалисты. Я должна критически отнестись ко всем рекомендациям, и я понимаю, что на этом этапе реально найти деньги, сделать гастростому, найти питание, ребенка накормить, проследить его в течении полугода, и организовать ему поездку на оперативное лечение. Это — первый этап.

Ребенку сделали операцию, и он приезжает домой. Для того, чтобы ребенка вести в послеоперационном периоде, ему нужны ортезы. Для того, чтобы они появились, они должны быть прописаны в ИПР, потом надо простоять определенное время в очереди, и только потом получить. Порой может пройти от 6 до 12 месяцев, чтобы получить то, что тебе необходимо. Но если ребенок прооперирован, то через 6 недель ему снимают гипс, и нужен ортез, если его нет, все хирургические вмешательства сходят на нет.

Куратору, который объединяет эту мультидисциплинарную команду, нужно проработать этот маршрут. Для того, чтобы обмануть нашу медленную бюрократическую машину, мы должны узнать, что ребенок прооперирован, в этот же день. Мы даем родителю памятку, где прописано: если ваш ребенок прооперирован, то вы должны сегодня же позвонить диспетчеру в центр и сказать, что вам сделана операция.

Этот диспетчер должен принять информацию и передать ее в протезно-практическое предприятие, там уже знают об этом пациенте, какая-то квота должна быть для него оставлена. И вот ребенок приезжает к нам, ему надо уже снять гипс, и сделать слепок, чтобы сделать ортез, но ортез же за сутки не сделаешь, это делается минимум две недели. А за две недели уже можно все потерять. Поэтому снимается гипс, но только половина, делается заготовка — слепок с ноги, и снова надевается лангета, и две недели он еще живет в лангете, чтобы удержать эффект операции. И в этот момент все финансовые вопросы уже отработаны. Ровно через 4 недели он должен попасть к нам на комиссию.

Здесь опять включается наша команда. Потому что если мы все по разным кабинетам его посмотрим, то каждый решит, что надо, но этого будет недостаточно. Потому что каждый раз мы решаем индивидуально задачу — этот ребенок больше реагирует на боль, у этого проблема пролежней, например, у этого спица начала выходить, здесь надо медикаментозную коррекцию провести лучше, нерв, например, растянулся под гипсом и парализовался, его надо восстановить.

Фото А. Гальпериной

Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.

ДЦП: первые шаги

Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.

Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:

1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска

«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:

– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);

– патологию течения беременности;

– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;

– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;

– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;

– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;

– неонатальные судороги;

– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);

– сепсис;

– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;

– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;

– малый прирост размеров головы или его отсутствие;

– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».

То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.

Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. “Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.

Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».

Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.

Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.

Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.

В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

2 шаг: правильная постановка диагноза

Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители

Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.

Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.

Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.

А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.

И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».

Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.

3 шаг: найти врача, которому доверяешь

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной

В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.

С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.

Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.

В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.

В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.

Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).

Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.

Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.

Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.

Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.

Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.

Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.

4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию

Ксения Коваленок , главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».

В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.

Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.

И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.

Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.

И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.

Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:

– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,

– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,

– ставить конкретные цели.

Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.

Ирина Третьякович , реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.

Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.

Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.

Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».

5 шаг: принять ребенка и его диагноз

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича

Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.

Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:

– помочь маме прожить утрату,

– наладить коммуникацию внутри семьи,

– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),

– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».

Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.

Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».