Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема. Проблемы семей, имеющих инвалидов Проблемы ребенка семьи родителей инвалидов

Российский университет дружбы народов

Тема: «Проблемы семьи, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья»

Выполнила: Слепец М. А.

Уфа - 2016

Оглавление

Введение.

2.Система комплексной помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья.

Заключение.

Литература.

Введение

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.

Цель данной курсовой работы заключается в том, что бы рассмотреть социальную работу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.

Для достижения поставленной цели в работе решаются следующие задачи:

Показать проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями;

Охарактеризовать систему комплексной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Объектом исследования является проблемы семей с детьми инвалидами.

Предметом –является основные направления психолого-педагогической работы с семьями имеющими детей инвалидов

Гипотеза - мире. можностями здоровья (ОВЗ) - главное звено в системе его воспитания, ориентации.

I .Современные проблемы семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья.

Семья - микросоциум, в котором не только протекает жизнь ребенка, но и формируются его нравственные качества. Существует прямая зависимость развития ребенка от семейного фактора: чем сильнее проявляется семейное неблагополучие, тем более выражены нарушения развития ребенка.

Современный подход к семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ, рассматривает её как реабилитационную структуру, с возможностями по созданию благоприятных условий для его развития и воспитания. Для семьи характерными являются функции:

Коррекционно-развивающая;

Компенсирующая;

Реабилитационная.

Функции семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, могут быть нарушены под влиянием ряда факторов, в том числе особенности личности её членов и взаимоотношений между ними, условия жизни семьи, нарушение её структуры и др.

Основные периоды жизненного цикла семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ:

Рождение ребенка: получение информации о наличии патологии, эмоциональное принятие и привыкание к данной проблеме;

Дошкольный возраст ребенка: организация лечения, реабилитации, обучения и воспитания ребенка;

Школьный возраст ребенка: принятие решений о форме школьного обучения, решение проблем взрослых и сверстников по поводу общения с ребенком;

Подростковый возраст ребенка: привыкание к хронической природе заболевания ребенка, решение проблем изоляции от сверстников;

Период «выпуска»: принятие решения о подходящем месте проживания ребенка.

Таким образом, семья, в которой есть ребенок с ОВЗ, - это особый объект для внимания всех специалистов, которые оказывают помощь семье. Рождение ребёнка с ограниченными возможностями здоровья – это серьёзная проблема для семьи, жизнь которой характеризуется следующими особенностями:

Родители постоянно находятся в состоянии психофизического и эмоционального напряжения;

Испытывают чувство страха и неуверенность за будущее своего ребёнка;

Стараются скрыть от окружающих факт рождения «особого ребёнка», ограничивают круг внешних контактов, снижается социальный статус семьи;

Возможности ребёнка не соответствуют ожиданиям родителей, в результате чего у них возникает раздражительность, неудовлетворённость;

Нарушаются внутрисемейные отношения;

У родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, своему ребёнку, который не такой, как все, к другим людям и к жизни.

Основными проблемами семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, являются:

Медицинские проблемы: получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д.;

Экономические проблемы: в семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это обусловлено вынужденным неучастием большинства матерей в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы и т.д.;

Проблема воспитания, обучения и ухода за больным ребенком, которая заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и помощью в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребенка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, а также приобретением высококачественных технических средств;

Социально-профессинальные проблемы семьи - это повышение родителями ребенка-инвалида своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода; смена характера работы с учетом интересов ребенка; формирование уклада жизни семьи, подчиненного интересам ребенка; трудности с поведением досуга;

Психологические проблемы, которые связаны, прежде всего, с тревогой за судьбу ребенка-инвалида всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка.

Семьи, воспитывающие ребенка с ОВЗ, условно можно разделить на две группы:

1.Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме.

2.Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит диструктивный характер, который может выражаться в форме игнорирования проблемы, жестокого обращения и эмоционального отвержения ребенка.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театр, кино, на зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психологического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтоб выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться нужны социальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья, отмечают, что отсутствует дополнительная литература, достаточная информация.

Семьи в процессе воспитания, становления социальной интеграции ребенка с ограниченными возможностями здоровья сталкиваются с большим числом трудностей. Прежде всего, это оказание помощи детям, переживающим свою незащищенность, общественное пренебрежение. Порой сами близкие люди ребенка с ограниченными возможностями здоровья пребывают в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, обстоятельствами лечения, воспитания, обучения, профессионального становления. В целом переживают за его будущее. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка, имеющего ограниченные возможности в среду его здоровых сверстников. В такой ситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой он воспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи.

Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. В такой семье необходимо больше духовного общения между детьми и родителями. Именно оно приносит радость матерям и отцам.

Содружество школы и семьи является гарантией результативности коррекционно-развивающего обучения. Достижение этого эффекта только со стороны педагогов недостаточно для динамики в развитии ребенка. Необходима преемственность работы школы и семьи.

Включение родителей в коррекционно-развивающий процесс является важнейшим условием развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Р ука об руку с взрослыми он будет подниматься по ступеням своего развития, как можно более полно используя возможности каждого вида деятельности, впечатления каждого нового дня. Ребёнок должен чувствовать, что близкие люди любят его, понимают и всегда готовы прийти на помощь. Важным результатом работы с семьёй, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, является то, что родители готовы вместе с ребёнком создавать новые отношения, в которых радостно быть рядом, доверяя друг другу. И если семья, успешно справившись с проблемой, стала более сплочённой, родители и дети испытывают радость в совместной деятельности, это значит, что помощь, оказанная семье, эффективна.

2.Система комплексной помощи семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Система комплексной помощи семьям, воспитывающим ребенка с ОВЗ, включает следующие направления работы: - психологическое изучение, - консультирование, - психокоррекцию.

Основная цель диагностической и консультативной работа – выявление причин, препятствующих адекватному развитию ребенка с ограниченными возможностями здоровья и нарушающих гармоничную внутрисемейную жизнедеятельность.
Во время диагностики и консультативной работы с семьями решаются следующие задачи:
- определение степени соответствия условий, в которых растет и воспитывается ребенок дома, требованиям его возрастного развития;
- выявление внутрисемейных факторов, как способствующих, так и препятствующих гармоничному развитию ребенка с психофизическими нарушениями в семье;
- определение причин, дестабилизирующих внутрисемейную атмосферу и межличностные отношения;
- определение неадекватных моделей воспитания и деструктивных форм общения в семье;
- определение путей гармонизации внутрисемейного климата;
- определение направлений социализации как детей, с особыми образовательными потребностями, так и их семей.

Изучение семьи - дело тонкое, деликатное, требующее от педагога проявления уважения ко всем членам семьи, искренности, желания оказать помощь в воспитании детей.

Диагностика семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, проводится по трем направлениям:
I .Изучение ребенка
При проведении изучения ребенка необходимо обратить внимание на множество факторов, влияющих на развитие ребенка с психофизическими недостатками, и изучить:
1. Особенности личности различных категорий детей с отклонениями в развитии;
2. Факторы, определяющие личностное развитие на разных возрастных этапах;
3. Особенности взаимодействия со сверстниками, с друзьями, братьями, сестрами и их влияние на его развитие;
4. Эмоционально-волевую сферу;
5. Причины, препятствующие формированию адекватной самооценки;
6. Особенности формирования «системы Я»;
7. Межличностные отношения в малых социальных группах, состоящих из лиц с отклонениями в развитии;
8. Формирование мотивации к труду в условиях семьи;
9. Формирование мотивации к профессиональной деятельности в трудовом коллективе.

II . Изучение родителей (лиц их заменяющих) и членов семьи ребенка;
Знания особенностей родителей и членов семьи позволяет оптимизировать условия жизни ребенка и привлечь знакомых для него взрослых к активному и плодотворному участию в коррекционно-развивающем процессе. Поэтому рекомендуется изучать:
- личностные особенности;
- внутрисемейный климат и межличностные контакты в семье;
- факторы, влияющие на родительские позиции по отношению к ребенку;
- уровень воспитательской и родительской компетентности родителей;
- воспитательские качества и способности родителей;
- профессиональные умения родителей, выступающих в качестве педагогов для своих детей;
- социально-культурные условия жизни семьи на разных возрастных этапах развития ребенка;
- ценностные ориентации родителей различных социально-культурных групп в отношении ребенка;
- основные типы взаимодействия в семье с ребенком;
- модели воспитания;
- формы родительского участия в формировании навыков социальной и трудовой адаптации;
- влияние родительской позиции на формирование личности;
- влияние «особого» ребенка на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер;
- особенности отношений со здоровыми братьями и сестрами;
- родительские позиции отцов и матерей;
- родительское отношение к ребенку в зависимости от религиозных, культурных и национальных традиций семьи.

III . Изучение социального окружения семьи и факторов, влияющих на его социальную адаптацию
Знания о социальном окружении позволяют определить факторы, позитивно влияющие на социальную адаптацию ребенка. Поэтому необходимо изучить:
отношение различных социальных групп населения к детям, подросткам и взрослым с психофизическими нарушениями;
влияние здоровых сверстников на характер и динамику развития ребенка с психофизическими недостатками;
макросоциальные условия, определяющие развитие и социально-трудовую адаптацию;
макросоциальные условия, определяющие максимально возможную реабилитацию семей.

Комплексное обследование семьи каждого ребенка осуществляется разными методами. Основными методами являются наблюдение и эксперимент. В качестве дополнительных методов традиционно используют беседу-интервью, собеседование с родителями, воспитателями и ребенком, изучение документов об обследуемом, анализ продуктов деятельности и др.

В психолого - педагогическом заключении по результатам диагностики должны быть отражены следующие аспекты: характер взаимоотношений между членами семьи, особенности внутрисемейного климата и модели воспитания ребенка, причины, дестабилизирующие адекватное психофизическим возможностям развитие ребенка. Кроме того, заключение должно включать рекомендации специалиста по преодолению имеющихся в семье проблем для ребенка и для родителей отдельно.

Консультирование семей с проблемными детьми может осуществляться в следующих направлениях:
Психолого-педагогическое консультирование, которому может предшествовать медико-генетическая консультация
Семейное консультирование.
Психолого-педагогическое консультирование и семейное консультирование осуществляются в рамках единой консультативной процедуры. Их объединение связано с основной причиной обращения за консультацией семей – это проблемы в обучении и воспитании ребенка с особыми потребностями.
Профориентированное консультирование.

Консультирование семьи имеет определенную организационную форму:
1 этап – знакомство, установление контакта и достижение необходимого уровня доверия и взаимопонимания.
2 этап – определение проблем семьи со слов родителей или лиц, их заменяющих.
3 этап – психолого-педагогическая диагностика особенностей развития ребенка.
4 этап – определение модели воспитания, используемой родителями, и диагностика их личностных характеристик.
5 этап – оценка результатов диагностики и формулирование реальных проблем, существующих в семье.
6 этап – определение способов, с помощью которых проблемы могут быть решены.
7 этап – подведение итогов, резюмирование, закрепление понимания проблем и способов их решения.

Работа с семьей связана с решением социально-психологических и личностных проблем семьи. Содержание психологической помощи заключается в обеспечении эмоциональной, смысловой поддержки человеку или сообществу в трудных ситуациях.
Социально-психологическая поддержка семье ребенка с ОВЗ представляет собой комплекс мер по ее социальному обеспечению и обслуживанию.

Эта помощь включает следующие виды:
1. Образовательная (обучение, воспитание, информирование) помощь направлена на повышение адаптивных возможностей «особого» ребенка через обучение и воспитание. Методы оказания помощи:
- формирования сознания;
- социального научения;
- включения личности в коллективную деятельность;
- закрепления положительного опыта совместной игровой, трудовой и учебной деятельности, т.е. методы педагогической коррекции.
2. Посредническая помощь включает несколько направлений:
- активизация поддерживающих систем (группы взаимопомощи);
- координация всех специалистов в решении проблем воспитания и обучения;
- социальное адвокатирование, т.е. защита прав семьи и ребенка в широкой социальной среде.
3. Психологическая помощь (эмоциональная поддержка и психологическая коррекция) направлена на регуляцию эмоционального состояния, профилактику возможных психологических затруднений, коррекцию неблагоприятных состояний. Методы оказания психологической помощи подразделяются на групповые и индивидуальные.
Среди них:
- методы психодиагностики;
- психологическая консультация;
- социально-психологический тренинг и аутотренинг;
- методы коррекции поведения, мотивации, общения и самооценки;
- методы психотерапии.

При решении вопросов семьи ребенка с ОВЗ здоровья педагог использует следующие организационно-содержательные формы работы:
Психолого-педагогическое просвещение родителей;
Организация конкретной помощи: материальной, педагогической, юридической и др.;
Организация отдыха детей, проведение семейных праздников, привлечение к деятельности учреждения социального обслуживания;
Диагностика семейных дисфункций;
Психодиагностика супружеских взаимоотношений;
Семейная психотерапия;
Социальный патронат семьи;
Тренинги и др.

При организации социально-психологической поддержки необходимо учесть не только объективные факторы (отсутствие материальных ресурсов, недоступность необходимых услуг и др.), но и субъективные (деструктивное отношение к ребенку, низкая реабилитационная культура семьи и др.). Кроме того, нужно помнить, что разрешение семейных проблем – это, прежде всего выбор ответственного поведения самих членов семьи.

Заключение.

Таким образом, в последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тесный эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь]

Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка.

Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребёнка для обучения. Другая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз можностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф ориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

Литература:

1. Власова Т.А., Певзнер М.С. «Учителю о детях с отклонениями в развитии.» М., 1967.
2. Дементьева Н.Ф. Роль семьи в воспитании и обучении детей с особыми нуждами. М., 1996.
3. Занков Л.В. Психология умственно отсталого ребенка. М., 1939.
4. Иванов Е.С., Исаев Д.Н. Что такое умственная отсталость. Руководство для родителей. СПб., 2000.
5. Исаев Д.Н. Умственная отсталость у детей и подростков. СПб., 2003.
6. Крупина И.В. Основы семейного воспитания// Педагогика/ Под ред. П.И. Пидкасистого. М., 1996.
7. Ковалев С.В. Психология современной семьи. М., 1988.
8. Левченко И. Ю., Ткачева В. В. Психологическая помощь семье
9. Олиференко Л.Я., Шульга Т.И., Дементьева И.Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. М., 2002.
10. Ткачева В.В. Психологическое изучение семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития // Психолого-педагогическая диагностика: Учеб. пособие для студентов высш. пед. учеб. заведений /Под ред. И.Ю. Левченко, С.Д. Забрамной. М.: Изд.центр «Академия», 2003.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями до недавнего времени носили разрозненный, малоэффективный характер и не учитывали семей в комплексе.

Однако, в последние годы социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг стало уделяться особое внимание. К началу 2004 года, по данным, приведенным в статье А.И. Антонова, в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт. Но всё это, по мнению автора, мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь. Однако, как уже было упомянуто выше, семья, занимающаяся воспитанием ребенка инвалида, находится в достаточно уязвимом социально-психологическом положении.

Рождение ребенка с патологией является огромным стрессом для членов семьи. Нередко семья не справляется с эмоциональной нагрузкой, последствия бывают самые разнообразные - нарушения супружеских, детско-родительских отношений, часто семейная система, не выдержав напряжения, распадается. В семьях с детьми-инвалидами огромный процент разводов, неполных семей, в которых вся нагрузка, как социальная, так и эмоциональная ложится на мать, которая не в состоянии в полной мере способствовать социализации ребенка. В этом случае происходит еще большее увеличение тревоги, семья становится уязвимой и мало функциональной.

Все это создает необходимость проведения мероприятий, направленных на оказание социально-психологической поддержки таким семьям. А.И. Сидоренко выделяет среди них следующие:оказание медико- психологического сопровождения семей с детьми- инвалидами - проведение консультаций специалистов врачей и психологов, индивидуальная и групповая психологическая работа с детьми, семейное консультирование, проведение просветительских лекций и тренингов для родителей;проведение мероприятий, направленных на объединение семей, имеющих детей инвалидов, в совместной деятельности - проведение встреч, круглых столов, тематических вечеров.

Все перечисленные меры, по мнению автора, должны проводиться во взаимодействии с учреждениями социальной защиты населения, центров социального обслуживания, а также с специализированными учреждениями социальной помощи семьям и детям, общественными объединениями, поддерживающими и помогающими семьям детей-инвалидов.

Д.М. Павленок считает, что важнейшим направлением развития работ по оказанию психолого-социальной помощи детям-инвалидам является проведение информационной работы. Как правило, информация, имеющаяся в лечебно-профилактических учреждениях, носит медицинский характер и не затрагивает социально-психологических аспектов жизни этих детей. Имея ограничения жизнедеятельности, связанные с текущим заболеванием, эти дети при современных условиях могут адаптироваться к социальной среде, учиться, используя дистанционные системы образования, а также быть профессионально востребованными. Соглашаясь с приведенным мнением, стоит отметить еще одно важное направление, такое как развитие помощи семьям детей - инвалидов, создание доброжелательной среды, психологическая поддержка родителей, индивидуальное сопровождение семей в сложных жизненных ситуациях, вовлечение семей детей-инвалидов в коллективные формы взаимодействия: совместные творческие мероприятия, обмен опытом, моральная поддержка.

2 млн. (8%) – количество детей с ОВЗ, проживающих в РФ 700 тыс. чел. - численность детей- инвалидов в России; 78 % из них проживают в настоящее время в семьях; 80% от общего числа детей с отклонениями в развитии получают образование в общеобразовательных учреждениях ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ: СТАТИСТИКА

Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида: факты семья, в которой родился ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития, находится в условиях психотравматической ситуации и хронического стресса; сообщение о неполноценности ребёнка вызывает у 66% матерей, острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства; 32% семей с умственно отсталым ребёнком распались из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребёнка; воздействие хронического стресса вызывает депрессию, тревожность, раздражительность, эмоциональное истощение и низкую самооценку у матери; отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя больше времени на работе, тем не менее и они переживают чувство вины, хотя и не говорят об этом так явно как матери

Уровни проявления родительских проблем, связанных с рождением ребёнка-инвалида: Психологический уровень Рождение ребёнка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребёнка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, который носит длительный и постоянный характер и оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей. Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребёнка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Матери больных детей оставляют работу, чтобы ухаживать за ребёнком. Рождение больного ребёнка деформирует взаимоотношения между родителями. В 32% случаев браки распадаются. Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребёнка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Основные фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется «особый» ребёнок: 1-я фаза – шок, растерянность, беспомощность, страх, возникновение чувства собственной неполноценности 2-я фаза – «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка, характеризующееся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией 3-я фаза – «частичное осознание дефекта ребёнка», сопровождаемое чувством хронической печали; депрессивное состояние вследствие постоянной зависимости родителей от потребностей ребёнка, отсутствием у него положительных изменений в развитии 4-я фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванного принятием дефекта; установление адекватных отношений со специалистами и выполнение их рекомендаций

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I группа – родители авторитарного типа: Родители с активной жизненной позицией, импульсивные, отличающиеся нетерпимостью, склонностью к риску, с высоким уровнем притязаний. Отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую; принимают дефект ребёнка и стремятся преодолевать проблемы. Направляют свои усилия на поиски лучших специалистов, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своём пути и уверены в том, что когда-либо с их ребёнком может произойти чудо. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. С течением времени их силы не иссякают. Склонны к участию в ссорах и скандалах, в противопоставлении себя социальной среде («Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к ним») Их могут раздражать недостатки ребёнка, в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка II группа – родители невротичного типа: Свойственна пассивная личностная позиция («Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребенок родился, таким и будет!») У них не формируется способность к принятию проблемы ребёнка и не развивается стремление к её преодолению. В плане воспитания эти родители часто проявляют несостоятельность. В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. Родители невротичного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребенка, подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за действительные. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая, загубленная рождением в семье «особого» малыша, а будущее ребёнка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I I I группа – родители психосоматического типа: Самая многочисленная категория родителей. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то радость, то депрессия). Проблема ребёнка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. У них отсутствует аффективная форма реагирования на проблему стресса, как у первых и вторых. Они не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. В поведении, как правило, проявляется нормативность. Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребёнка». Все усилия направляются на оказание ему помощи. Психосоматичные родители активно включаются в жизнь своего ребёнка: участвуют в деятельности детских образовательных учреждений, повышают свой образовательный уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребёнка.

В обществе недостаточно сформировано отношение к инвалиду как к гражданину, в большей степени о нем говорится как о «медицинском» субъекте; отсутствует система ранней профилактической и информационной помощи родителям. Родители выиграют во времени, если будут иметь возможность как можно раньше принять это известие, узнать необходимую информацию, познакомиться с семьями, столкнувшимися со сходными проблемами; неполноценная система информирования родителей - как правило, врачи предоставляют скудную и предвзятую информацию о «бесперспективности» ребенка с патологией и не сообщают, какие достижения может иметь этот ребёнок при заботливом воспитании дома; проблемы неполной семьи - 50% родителей развелись по причине рождения ребенка-инвалида; мать не имеет перспективы вторичного замужества; отсутствие системы поддержки на ранних этапах. Родительские ассоциации, неправительственные организации начинают подключаться к этой проблеме лишь по прошествии определенного времени, когда в семье уже нарушена психологическая стабильность. Проблемы социальной адаптации семей, воспитывающих ребёнка-инвалида

Основные пути психолого-педагогической помощи и поддержки семье Помощь ребёнку с ОВЗ эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения. Сопровождение семьи, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, предполагает ориентацию на идею ведения, нахождения рядом («аккомпанемента»), в противовес жёсткому директивному ведению и «конвоированию». Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор Практика показывает, что психолого-педагогическая помощь оказывается более продуктивной, когда с семьёй работает команда специалистов, нацеленных на общий результат.

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
2. Материально - бытовые и жилищные проблемы.
3. Финансовые проблемы.
4. Психолого-педагогические проблемы.
5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
7. Проблема организации безбарьерной среды.
8. Проблема достаточного правового обеспечения.
9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

* воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
* заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
* вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
* вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
* постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

* родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
* личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
* семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
* социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
* особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
* в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка-инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка-инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка- инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми- инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.