Синдром Аспергера – что это такое. Современный взгляд на синдром Аспергера: симптомы, тестирование и лечение

Опровержение шести распространенных мифов о синдроме Аспергера

Участники американской труппы комиков Aspergers Are Us, все они люди с синдромом Аспергера.

Синдром Аспергера (СА) был открыт в 1944 году. Австрийский педиатр Ганс Аспергер описал синдром, когда лечил четырех мальчиков со схожими симптомами. Однако его статья с этим описанием оставалась практически неизвестной до 1981 года. В это время английский психиатр Лорна Винг опубликовала похожие данные с описанием детей, у которых были те же симптомы.

Несмотря на это до 1992 года синдром Аспергера не был признан официальным диагнозом в Международной классификации болезней (МКБ-10). Спустя два года синдром Аспергера стал официальным диагнозом в американском Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM-IV).

Синдром Аспергера — это нарушение развития. У людей с синдромом Аспергера нет выраженных интеллектуальных и речевых дефицитов. (В противном случае им ставится диагноз «аутизм»). Но у таких людей есть трудности во взаимодействии, общении с другими людьми. Они не понимают социальные сигналы, и им трудно выражать свои эмоции.

Также людям с СА присущи крайности: либо они очень педантичны и «расклеиваются, если все идет не по плану», либо их дни — сплошной беспорядок, и они испытывают большие трудности с самыми обычными повседневными делами, пишет Валери Гаус, доктор наук, психолог, автор книги «Полноценная жизнь: Как использовать свои сильные стороны, чтобы справляться с проявлениями СА/высокофункционального аутизма» и «Когнитивно-поведенческая терапия для взрослых людей с синдромом Аспергера».

Социальные ограничения при синдроме Аспергера могут привести к неприятностям, заявляет Гаус. Это происходит из-за их «непонимания неписанных правил общения среди людей». Гаус отмечает, что были такие случаи, в которых людей с синдромом Аспергера принимали за преступников или подозревали в чем–то только из-за того, что они не знали, как вести себя в той или иной ситуации.

Клиенты с синдромом Аспергера обращаются к Гаус по одной из двух причин: за помощью в общении (чтобы улучшить свои отношения с супругом/ой, коллегами, семьей, либо найти любимого человека и друзей); или потому, что им нужна помощь с планированием своего времени и организацией своей жизни.

Гаус не считает синдром Аспергера болезнью. Наоборот, она верит, что это «уникальный способ восприятия информации», который имеет не только слабые, но и «сильные стороны, которые могут привести к жизненному успеху». Например, человек с синдромом Аспергера может быть «системным мыслителем», что приводит к проблемам с «человеческим интерфейсом», но это же делает его преуспевающим инженером.

Когда Гаус работает с клиентами, ее цель не «вылечить» их от синдрома Аспергера, поскольку он делает человека тем, кто он есть. Скорее, ее задача «определить, какие конкретные симптомы СА являются источником стресса, и найти возможные решения проблемы».

За последние несколько лет синдром Аспергера очень часто освещался в СМИ. Несмотря на это, все еще существует много мифов об этом синдроме. Ниже мы рассмотрим и опровергнем шесть из них.

1. Дети с синдромом Аспергера, в конце концов, вырастут, и этот синдром исчезнет.

Опровержение: Как и в случае с cиндромом дефицита внимания с гиперактивности (СДВГ), существует распространенный миф о том, что СА является только «детским» расстройством, которое проходит с возрастом. На самом деле синдром Аспергера — это на всю жизнь. Его можно корректировать с помощью лечения, но до конца он все равно не исчезнет.

2. Взрослые люди с СА никогда не вступают в брак.

Опровержение: Даже психотерапевты иногда поддерживают этот миф. В статье газеты «USA Today» утверждается:

«Дружеские и любовные отношения идут в разрез с интересами взрослых людей с СА, заявляет коллега [Катерина Тсатсанис из клиники Йеля, занимающейся нарушениями развития]; [Эми Клин, глава клиники Йеля, занимающейся нарушениями развития] говорит, что никогда не видела родителей с СА.

Бруна Сигель, директор Клиники аутизма в Университете Калифорнии в Сан-Франциско, заявляет, что родители с аутизмом встречаются редко, она также знает один случай краткосрочного брака».

Реальность такова, что некоторые люди действительно вступают брак и становятся родителями — Гаус работала со многими из них — но у других так и не получалось завести романтические отношения.

Согласно ее теории, существует много разновидностей в проявлениях синдрома Аспергера. («DSM оставляет много пространства для вариативности»).

«Не существует какого-то единого психологического профиля, характерного для этого синдрома, поскольку поведение конкретного человека зависит от его личностных особенностей». Например, некоторые люди с синдромом Аспергера крайне застенчивы, в то время как другие «болтают без умолку».

Сопутствующие заболевания — это еще одна причина, по которой взрослые люди с СА могут выглядеть иначе. Среди клиентов Гаус часто встречаются тревожные расстройства и нарушения настроения. И порою трудно понять, каким был человек до того, как начал страдать сопутствующим заболеванием.

3. Взрослые люди с синдромом Аспергера страдают социофобией.

Опровержение: Взрослые люди с синдромом Аспергера могут страдать от повышенной тревожности, но социофобии у них нет. Гаус подчеркивает, что люди с социофобией обладают необходимыми способностями для общения, они просто боятся их использовать. Другими словами, они «понимают, как нужно себя вести, но боятся, что их действия приведут к плачевным результатам».

«Однако, для людей с СА избегание общения - это скорее способ самосохранения, — заявляет она. — Они осознают, что не умеют понимать жесты и мимику, и что они не знают, что и в какой момент необходимо сказать. Кроме того, в прошлом они часто допускали социальные ошибки, и в результате их отвергали другие люди».

4. Люди с синдромом Аспергера замкнуты и не интересуются другими людьми.

Опровержение: «Многие из тех, с кем мне приходилось встречаться, очень хотят, чтобы в их жизни присутствовали другие люди, — говорит Гаус. — Некоторые даже впадают в отчаяние из-за того, что не могут контактировать с другими людьми. Но часто их неумение общаться принимают за нежелание».

Это происходит потому, что люди с СА очень плохо воспринимают социальные сигналы и не понимают, например, когда нужно прекратить говорить о себе, а также могут не осознавать, что мысли и чувства других людей отличаются от их собственных. Или у них просто «нет собственного репертуара ответов».

Гаус показывает на конкретном примере, как это может происходить. Например, коллега говорит человеку с синдромом Аспергера, что у нее умерла кошка, а тот в ответ просто разворачивается и уходит. Конечно, складывается впечатление, что человек невероятно грубый и бесчувственный. Однако на самом деле он очень переживает — просто он не знал, что нужно было сказать.

5. Они не смотрят в глаза.

Опровержение: Гаус вспоминает, как один психиатр однажды поставил под вопрос наличие синдрома Аспергера у пациента, потому что тот смотрел в глаза. «На самом деле многие из них смотрят в глаза другим людям, но этот взгляд может казаться мимолетным или необычным».

6. Они не умеют сопереживать.

Опровержение: «Сопереживание — это сложное явление», — говорит Гаус. Некоторые ученые разделили сочувствие на четыре компонента: два под названием «когнитивная эмпатия» и два под названием «эмоциональная эмпатия». У людей с СА нет проблем с эмоциональной эмпатией, зато им очень тяжело дается когнитивная.

Возьмем тот же пример про кошку. Человек с синдромом Аспергера в тот конкретный момент мог не понимать, что коллега, у которой умерла кошка, грустит по этому поводу. Он может осознать это много часов спустя, уже придя домой. Но когда они действительно понимают, что человек подавлен, они чувствуют чужую грусть как свою собственную без особых усилий, возможно, даже сильнее, чем обычные люди. Другими словами: «Им трудно выразить сочувствие привычным для окружающих образом». Это проблема коммуникации, а не способности сопереживать.

Синдром Аспергера является одной из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как "спектр расстройств", поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени.

Синдром Аспергера является в основном "скрытой дисфункцией". Это означает, что нельзя по внешнему виду определить наличие у кого-либо синдрома Аспергера. Люди с данным расстройством испытывают трудности в трех основных областях. К ним относятся:

социальная коммуникация
социальное взаимодействие
социальное воображение

Их часто называют "триадой нарушений", более подробное описание представлено ниже.

Когда мы встречаем людей, мы, как правило, можем сформировать свое мнение о них. По их выражению лица, тону голоса и языка тела мы можем сказать, счастливы ли они, сердиты или печальны, и реагируем соответствующим образом.

Людям с синдромом Аспергера труднее интерпретировать знаки, такие как интонация, мимика, жесты, которые большинство людей воспринимают как должное. Это означает, что им сложнее общаться и взаимодействовать с другими людьми, что может привести их к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.
Хотя есть некоторые сходства с классическим аутизмом, в отличие от него у людей с синдромом Аспергера менее выражены проблемы с речью, и часто они имеют средний или выше среднего интеллект. У них обычно нет сопутствующей неспособности к обучению, связанной с аутизмом, но они все же могут иметь некоторые затруднения в обучении. К ним может относиться дислексия, апраксия (диспраксия), или другие расстройства, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и эпилепсия.

При правильной поддержке и стимулировании люди с синдромом Аспергера могут вести полную и независимую жизнь.

Три основные трудности
Характерные черты синдрома Аспергера варьируются от одного лица к другому, но, как правило, подразделяются на три основные группы.

Трудности с социальной коммуникацией
Людям с синдромом Аспергера иногда трудно выражать себя эмоционально и социально. Например:

они испытывают трудности в понимании жестов, выражения лица или тона голоса
им трудно определять, когда следует начинать или завершать разговор, а также выбирать тему для разговора
они используют сложные слова и фразы, но не понимают в полной мере, что они означают
они могут быть очень буквальными, и им трудно понимать шутки, анекдоты, метафоры и сарказм.

Чтобы помочь человеку с синдромом Аспергера лучше понять вас, постарайтесь быть четкими и лаконичными.

Трудности с социальным взаимодействием
Многие люди с синдромом Аспергера хотят быть общительными, но сталкиваются с трудностями в инициировании и поддержании социальных взаимоотношений, которые могут вызвать у них сильную тревогу и волнение. Люди с этим расстройством могут:

с трудом создавать и поддерживать дружеские отношения
не понимать неписаные "социальные нормы", которые большинство из нас воспринимают, не задумываясь. Например, они могут стоять слишком близко к другому человеку, или начать неуместную тему разговора
считать других людей непредсказуемыми и приводящими в замешательство
становиться замкнутыми и производить впечатление безразличия и равнодушия к другим людям, казаться с виду почти отчужденными
вести себя так, что со стороны это может выглядеть некорректно

Трудности с социальным воображением
Люди с синдромом Аспергера могут обладать богатым воображением в обычном понимании этого слова. Например, многие из них становятся писателями, художниками и музыкантами. Но у людей с синдромом Аспергера могут быть трудности с социальным воображением. Например:

трудности в представлении альтернативных результатов ситуаций и предсказывании, что в дальнейшем может произойти
трудности в понимании и представлении точки зрения других людей
трудности в интерпретации мыслей, чувств и действий других людей. Едва заметные послания, которые передаются через мимику и язык тела, часто оказываются упущенными
наличие ограниченной творческой деятельности, которая может быть строго последовательной и повторяющейся

Некоторые дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности в играх, в которых нужно притворяться, изображать из себя кого-либо. Они могут предпочитать занятия, основанные на логике и системности, такие как математика.

Другие отличительные признаки синдрома Аспергера
Любовь к определенному порядку
Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера могут устанавливать правила и распорядки, на которых они настаивают. Маленькие дети, например, могут настаивать на том, чтобы всегда ходить по одной и той же дороге в школу. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Люди с синдромом Аспергера часто предпочитают выстраивать свой распорядок дня в соответствии с определенным шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут привести их к тревоге, волнению или расстройству.

Особая увлеченность
Люди с синдромом Аспергера могут проявлять сильный, иногда одержимый, интерес к хобби или коллекционированию. Иногда эти интересы сохраняются на протяжении всей жизни, в других случаях, один интерес сменяется несвязанным интересом. Например, человек с синдромом Аспергера может сосредоточиться на изучении всего, что нужно знать о поездах или компьютерах. Некоторые из них обладают исключительными знаниями в выбранной ими области деятельности. При наличии стимула интересы и навыки могут быть так развиты, что люди с синдромом Аспергера могут учиться или работать в кругу своих любимых дел.

Сенсорные трудности
У людей с синдромом Аспергера могут быть сенсорные трудности. Они могут проявляться в одном или во всех видах ощущений (зрение, слух, обоняние, осязание или вкус). Степень трудности варьируется от одного человека к другому. Чаще всего чувства человека либо усилены (сверхчувствительны) либо слаборазвиты (малочувствительны). Например, яркий свет, громкие звуки, непреодолимые запахи, специфическая структура пищи и поверхность определенных материалов могут быть причиной тревоги и боли для людей с синдромом Аспергера.
Людям с сенсорной чувствительностью также труднее использовать систему восприятия своего тела в окружающей обстановке. Эта система сообщает нам, где находятся наши тела. Таким образом, тем, у кого ослаблено восприятие тела, сложнее перемещаться между комнатами, избегать препятствия, стоять на соответствующем расстоянии от других людей и выполнять задачи, связанные с тонкой моторикой, такие как завязывание шнурков. Некоторые люди с синдромом Аспергера могут раскачиваться или кружиться, чтобы удерживать равновесие или чтобы лучше справится со стрессом.

Кто страдает синдромом Аспергера?
В Великобритании более полумиллиона человек с расстройством аутистичекого спектра – это примерно каждый сотый человек (около 1% населения). Люди с синдромом Аспергера могут быть любых национальностей, культур, социального происхождения и вероисповедания. Вместе с тем, как правило, это расстройство чаще встречается у мужчин, чем у женщин; причина этого неизвестна.

Причины и лечение
Каковы причины синдрома Аспергера?
Точная причина синдрома Аспергера все еще изучается. Тем не менее, исследования показывают, что сочетание факторов – генетического и экологического – могут вызывать изменения в развитии мозга.
Синдром Аспергера не является результатом воспитания людей, их социальных обстоятельств, и не по вине самого человека с данным расстройством.

Можно ли вылечить?
В настоящее время для синдрома Аспергера нет никакого лекарства и никакого специального лечения. Дети с синдромом Аспергера становятся взрослыми с синдромом Аспергера. Однако, поскольку понимание этого расстройства улучшается, и оказываемые сервисы продолжают развиваться, люди с синдромом Аспергера имеют больше возможностей реализовать свой потенциал.
Есть несколько подходов, методов лечения и мер, которые могут улучшить качество жизни человека. Например, это могут быть методы, основанные на развитии коммуникации, поведенческой терапии и изменении рациона питания.

Синдром Аспергера - довольно редкое заболевание, о котором знают лишь специалисты. Это обособленная форма аутизма, которая проявляется недостатком общения, нарушением восприятия окружающего мира и адаптации к нему. Еще одним признаком болезни является значительное ограничение во взаимодействии с окружающими людьми.

На начальной стадии синдром Аспергера дает о себе знать в пятилетнем возрасте. Очень важно своевременно выявить это заболевание, чтобы можно было провести соответствующую психологическую работу по коррекции и улучшению качества жизни человека во взрослом состоянии.

Названный в честь австрийского педиатра и психиатра Ганса Аспергера (1906-1980), синдром Аспергера является относительно новым диагнозом в области аутизма. Сам Аспергер в детстве проявлял некоторые свойства синдрома, названного его именем, в частности замкнутость и способности к языку. В 1944 году Аспергер описал четверых детей из своей практики, у которых были проблемы с социальной интеграцией. У детей не было невербальных коммуникационных навыков, они не умели демонстрировать эмпатию к своим сверстникам и были физически неуклюжими. Аспергер назвал описанное им состояние «аутистической психопатией», и главным признаком его считал социальную изоляцию. Через 50 лет было предложено несколько предварительных стандартизаций синдрома Аспергера как медицинского диагноза. Некоторые из этих стандартизаций сильно расходились с оригинальной работой Аспергера.

В отличие от синдрома Аспергера в сегодняшнем понимании, аутистическая психопатия могла быть обнаружена у пациентов с любым интеллектуальным уровнем, в том числе умственно отсталых. В обстановке нацистской евгеники, с её политикой стерилизации социально девиантных и убийства психически неполноценных, Аспергер яростно защищал ценность аутистических индивидов. Он писал: «Мы убеждены, следовательно, что аутистичные люди занимают определённое место в организме социального сообщества. Они хорошо выполняют свою функцию, возможно, лучше, чем мог бы кто-то ещё, причём мы говорим о людях, которые в детстве испытывали величайшие трудности и вызывали несказанное беспокойство у тех, кто заботился о них». Аспергер называл своих юных пациентов «маленькими профессорами» и верил, что некоторые из них в будущем могут оказаться способными к значительным достижениям и к оригинальному мышлению. Его статья была опубликована в военное время и на немецком языке, поэтому поначалу не приобрела большой известности в мире.

В 1981 году Лорна Винг популяризировала термин «синдром Аспергера» в англоговорящем медицинском сообществе, опубликовав серию историй болезни детей со сходными симптомами, а в 1991 году Ута Фрит перевела статью Аспергера на английский язык. Два разных набора диагностических критериев были предложены в 1989 году Гиллбергом и, независимо от них, Петером Шатмари с соавторами. Синдром Аспергера стал стандартным диагнозом в 1992 году, когда он был включён в МКБ-10, десятое издание международной классификации болезней ВОЗ. В 1994 синдром был включён в DSM-IV.

Ныне синдром описывается в сотнях книг, статей, сайтов, и резко выросли оценки распространённости нарушений аутистического спектра, важной подгруппой которых является синдром Аспергера. Правильно ли его рассматривать как отдельное от высокофункционального аутизма нарушение - фундаментальный вопрос, требующих дальнейших исследований, и всё ещё не получено экспериментальное подтвержение критериев, приведённых в МКБ-10 и DSM-IV.

Чем опасен синдром

Все аспергерные аутисты, у которых синдром был выявлен вовремя и своевременно скорректирован, хорошо адаптируются в социуме и их физическое и психическое состояние никак не страдает. Некоторые «аспи» проявляют свои таланты и становятся непревзойденными мастерами в той или иной сфере. Как правило, они достигают высоких успехов в какой-либо монотонной или тонкой работе, в точных науках.

При отсутствии своевременной и правильной коррекции во взрослой жизни аспергерные аутисты могут столкнуться со следующими сложностями:

различные перемены в привычном ритме жизни могут приводить к депрессиям (в т. ч. тяжелым);
развитие фобических или навязчивых состояний;
подверженность к эксплуатации со стороны посторонних;
неспособность понимать возможные последствия от некоторых своих действий;
невозможность адаптации в социуме и попадание в маргинальные слои: социальные, экономические, политические, биологические, возрастные, этнические, криминальные, религиозные.

При коррекции расстройств, наблюдающихся у «аспи», родители ребенка должны понимать, что они обязаны не только постоянно посещать психолога и выполнять «домашние задания», данные специалистом, но и учиться правильно и постоянно взаимодействовать с маленьким «пациентом». Активность окружающих ребенка взрослых при синдроме Аспергера приобретает весомую часть в психотерапии и существенно улучшает прогнозы на удачную коррекцию данного расстройства.

Многие дети с синдромом Аспергера могут посещать обычные классы, но в ряде случаев из-за поведенческих или социальных проблем родителям «аспи» может рекомендоваться организовать для ребенка специальное образование.
В подростковом возрасте больные могут сталкиваться с определенными сложностями, которые связаны с трудностями ухода за собой, организованностью, романтическими или социальными отношениями.
Впоследствии многие «аспи» могут испытывать сложности при вступлении в брак или трудоустройстве.

Эти и другие проблемы в социальной адаптации в ряде случаев приводят лиц с синдромом Аспергера к развитию тяжелых депрессивных состояний, которые в некоторых случаях заканчиваются суицидальными попытками или самоубийством. По наблюдениям ряда специалистов частота таких печальных и трагических исходов среди «аспи» повышена, но масштабные исследования в этой сфере пока не проводились.

Синдром Аспергера: причины

Каковы причины синдрома Аспергера? Говоря о распространённости синдрома Аспергера, можно отметить, что в настоящее время на каждые 10000 человек приходится 20-25 страдающих этим заболеванием. У мужчин оно встречается гораздо чаще, чем у женщин, на каждую женщину приходится 8 мужчин с этим синдромом.

Происхождение расстройств аутистического спектра и синдрома Аспергера точно не известно.

Тем не менее исследования указывают на биологические причины данных нарушений. Были найдены отличия в некоторых структурах и специфических областях мозга детей с расстройствами аутистического спектра по сравнению с обычными детьми без данных расстройств.

В частности, эти различия проявляются в некоторых отделах головного мозга, в которых наблюдается аномальная миграция клеток во время развития плода. Кроме того, был отмечен рост нейронных связей между лобными долями мозга, лимбической системой и височными областями, играющими ключевую роль в развитии способностей для правильного освоения высших функций.

При РАС важную роль играет и генетический фактор. Например, у 37-90% процентов страдающих синдромом Аспергера это заболевание является наследственным. До 15% случаев синдрома Аспергера вызвано генетическими мутациями.

Говоря о причинах расстройств аутистического спектра, также необходимо учитывать факторы риска, как, например, пожилой возраст родителей или слишком низкий вес младенца при рождении.

Ранние проявления расстройств аутистического спектра были исследованы и изучены различными источниками. Данные исследования подтверждают психологическое объяснение этих нарушений развития, при которых затрагиваются социальные навыки ребёнка, которые при нормальном развитии можно наблюдать уже в 9-12 месяцев.

Важно отметить, что утверждение о том, будто расстройство аутистического спектра как-то связано с вакциной MMR (тривакциной корь-свинка-краснуха), является абсолютным мифом.

Диагностика синдрома Аспергера

«Особые» черты проявляются у ребенка уже в раннем возрасте. Однако диагностируется синдром Аспергера уже позже, ближе к школьному возрасту. Это связано с тем, что наибольшие проблемы у детей-аспи вызывают социальные навыки.

В раннем детстве это может быть беспроблемный ребенок, развивающийся в срок и отличающийся спокойным темпераментом. Родителей не беспокоит малыш, который может подолгу играть с игрушкой и не требует лишнего общения.
Интеллект у таких детей тоже не вызывает беспокойств - он, как правило, средний или выше среднего. Речь развивается обычно тоже в соответствии с возрастными нормами или даже опережает их.

Черты, характерные для Аспергера, у ребенка могут заметить учителя или воспитатели, или же тревогу начинают бить родители. В обследовании должны принять участие педиатр, невролог, детский психолог и логопед (который выдаст справку-заключение о состоянии речи), однако последнее слово остается за детским психиатром.

Для диагностики используются различные тесты, опросники, неврологические обследования (ЭЭГ, МРТ) - для исключения поражений головного мозга.

На что обратить внимание родителям:

Ребенок негативно реагирует на новых людей, плачет, отказывается общаться.
Не принимает участие в подвижных играх, неуклюж, избегает общения.
В дошкольном возрасте это - «несадиковский ребенок», который с трудом отрывается от мамы, не идет на контакт.
Не любит и не понимает веселых сказок или мультфильмов.
Раздражается от прикосновений и тактильного взаимодействия.
Чрезмерно увлекается каким-то одним видом деятельности, не позволяет себя отвлекать, часами занимается в одиночку.
Имеет четко ограниченные пищевые предпочтения.
Новая обстановка, изменение привычных ритуалов полностью выбивают его из колеи.

Синдром Аспергера у детей: симптомы и признаки

Если у маленьких детей замечают нервозность из-за внешних раздражителей, специалисты проводят специальный тест на светочувствительность и звуковое восприятие. Результаты современного метода могут выявить первые симптомы синдрома Аспергера в достаточно раннем возрасте.

В основном же, у детей до 6 лет патология никак не проявляется. Напротив, синдрому Аспергера характерно нормальное развитие деток в их первые годы. Родители радуются тому, что ребенок рано начинает говорить, легко запоминает новые слова и спокойно играется одними и теми же игрушками. Ребенок также проявляет удивительные способности к счету и запоминанию большого объема иностранных слов.

Основная проблема людей с синдромом Аспергера – это коммуникативные дисфункции. Симптомы социальной неприспособленности начинают ярко проявляться у детей в возрасте с 5-6 лет. Обычно это совпадает с периодом, когда ребенка отдают в школу или подготовительный класс, где ему приходится расширять круг общения.

Яркие симптомы синдрома Аспергера у детей:

ребенок не желает участвовать в активных играх, так как из-за неуклюжести у него плохо получается манипулировать мячом и другими предметами;
нередко наблюдается сильное увлечение конкретным спокойным хобби, за которым ребенок может сидеть часами и просить не прерывать его любимое занятие;
малыши не любят веселых мультиков, так как не понимают шутки в них и раздражаются от слишком громких песен;
дети остро реагируют на новых незнакомых людей, могут заплакать, когда в дом приходит посторонний;
в большой компании ребенок часто ведет себя нелюдимо, не желает идти на контакт и предпочитает играть в одиночку.

Ребенок с синдромом Аспергера сильно привязан к дому и родителям, к которым он привык с самого рождения. А новая обстановка вызывает в нем сильнейшее беспокойство и ощутимый дискомфорт.

Люди, имеющие синдром Аспергера, чувствуют себя спокойно только тогда, когда все предметы личного пользования лежат на своих местах, а в распорядке дня отсутствуют неожиданности. Если что-то меняется в привычном ходе событий, у детей случают истерики. Например, если ребенка забирает из школы мама, но вдруг приехал папа, может начаться приступ неконтролируемых слез и криков.

Как проявляется синдром Аспергера во взрослом возрасте?

Синдром Аспергера во взрослом возрасте, проявляется сохраняя все характерные поведенческие и коммуникационные особенности, что были в детском возрасте. Степень их выраженности индивидуальна, и связана с учетом предварительно оказанной терапевтической и образовательной работой.

Следует отметить, что порой синдром Аспергера диагностируется только во взрослом возрасте, это связано в основном с тем, что интеллектуальная сфера ребенка сохранена, а все остальные проявления сводятся к «особенностям характера» либо же возраста.

Таким образом, немало людей узнает о своем состоянии будучи взрослыми, эти знания приносят облегчение личности и своего рода разгадку к давно беспокоящим вопросам.

Особенности поведения

Определить синдром Аспергера по внешнему виду практически невозможно, на мысль о наличии дисфункции может натолкнуть определенное поведение человека. Люди с синдромом Аспергера имеют нарушения в следующей триаде:

коммуникации;
взаимодействии;
воображении.

При наличии синдрома человеку сложно общаться и взаимодействовать с другими людьми. Он затрудняется:

понять настроение человека по интонации, жестам или мимике;
адекватно начать или закончить беседу;
различить серьезные высказывания и сарказм или юмор;
правильно интерпретировать образные выражения, метафоры;
найти альтернативные варианты развития ситуации;
поддерживать любовные отношения и дружить.

Окружающим такой индивид видится странным и нетактичным, неспособным работать с людьми. Например, человек с этим синдромом вполне способен проигнорировать правила этикета, затронуть болезненную тему или крайне неудачно пошутить. Негативная реакция окружающих приведет больного в недоумение, но причины этого он просто не поймет. Столкнувшись с непониманием множество раз, человек с аутичными нарушениями становится еще более замкнутым, отчужденным, безразличным.

Лечение и прогноз при синдроме Аспергера

Специального лечения синдрома Аспергера не существует. В качестве фармакологической поддержки в индивидуальном порядке могут назначаться психотропные препараты (нейролептики, психостимуляторы, антидепрессанты). Немедикаментозная терапия включает тренинги социальных навыков, ЛФК, занятия с логопедом, когнитивно-поведенческую психотерапию.

Успешность социальной адаптации детей с синдромом Аспергера во многом зависит от организации правильного психолого-педагогического сопровождения «особого» ребенка на различных этапах его жизни. Несмотря на то, что дети с синдромом Аспергера могут посещать общеобразовательную школу, они нуждаются в индивидуализированных условиях обучения (организации стабильной среды, создании мотивации, способствующей академическим успехам, сопровождении тьютора и др.).

Нарушение развития полностью не преодолевается, поэтому ребенок с синдромом Аспергера вырастает во взрослого с такими же проблемами. Во взрослом возрасте треть больных с синдромом Аспергера способны жить самостоятельно, создавать семью, трудиться на обычной работе. У 5% лиц проблемы социальной адаптации полностью компенсируются и могут быть выявлены только с помощью нейропсихологического тестирования. Особо успешными оказываются люди, нашедшие себя в интересующих областях, где они показывают высокий уровень компетентности.

Болезнь Аспергера - как воспитывать ребенка

Развитие детей с нарушением интеллекта, в том числе и с синдромом Аспергера, должно проходить в атмосфере любви, заботы и понимания. Родителям следует проявить максимум такта и терпения. Существует несколько простых правил, которых нужно придерживаться при общении с малышом.

Необходимо ограничивать излишнюю активность (одержимость) ребёнка. Просто установите точное время, в течение которого ребенок может «с головой» уходить в свои увлечения. Старайтесь никогда не отступать от заведенного распорядка.
Всегда используйте понятные, простые и точные слова при общении с ребенком.
Следите за своей речью и старайтесь не употреблять сложные речевые обороты.
С самого раннего возраста постоянно объясняйте малышу общепринятые правила поведения в частных и общественных местах.
Никогда не угрожайте ребенку и не давайте ему пустых обещаний. Просто помните, что детишки с синдромом Аспергера все воспринимают буквально.
Всегда хвалите и поощряйте малыша - за любые достижения! А особенно - за успехи в общении с другими людьми.

А главное - не впадайте в депрессию и отчаяние из-за того, что малыш «не такой как все». Для этого просто нет причин! Не стоит думать, что синдром Аспергера обрекает ребенка на несчастную жизнь.
Хорошо развитое логическое мышление и умение сосредоточиться на решаемой задаче нередко позволяет людям с синдромом Аспергера добиться выдающихся результатов в интересующих их темах. Например, ребенок увлеченный строительством автомобилей, со временем может превратиться в очень успешного инженера и прожить свою жизнь в достатке и уважении.
Примеров тому - масса. Среди лиц, страдающих синдромом Аспергера, есть люди известные всему миру: режиссер Стивен Спилберг, экономист Вернон Смит, являющийся лауреатом Нобелевской премии, гемдизайнер, создавший «Покемона» Сатоси Тадзири, Брэм Коэн, создавший протокол Bit Torrent и многие-многие другие.

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же - аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.

Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.

Эти люди абсолютно невидимы в России - как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера - один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера - это врожденное расстройство психики, которое не лечится.

Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.

Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.

О самом синдроме и его основных симптомах

Синдром Аспергера - одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

Носители синдрома Аспергера - это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.

Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия - лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.

В прошлом у меня также были признаки ОКР - все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.

Синдром Аспергера - скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики - так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами - даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.

Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые - от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.

Работа, стресс и суперспособности

Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека - стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.

Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься - или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.

У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.

Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник - я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.

Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды - все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается - обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка - это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.

Мелтдаун - состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира

Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь

Секрет предельно прост - заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы - это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, - не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях - тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.

Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом - она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед - потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.

О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.

Мой второй специальный интерес тесно связан с первым - это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера - как угодно. Единственное, что меня ограничивает, - это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни - единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.

Детство, постановка диагноза и стремление к общению

В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.

Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.

Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.

В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.

Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.

Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, - 6 лет и 2 месяца

При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель - прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние

В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

Существует стереотип, что все люди с аутизмом - интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах - клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества - уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса - обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики - результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год - вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор - боюсь потерять за ними себя.

Как люди с аутизмом строят отношения и заводят семью

По последним данным, расстройство аутистического спектра есть у 1 ребенка школьного возраста из 68

Вопрос излечения вообще очень сложный. Я не хочу, чтобы меня лечили. Если вы почитаете форумы людей с расстройствами аутистического спектра, то поймете, что большинство из них тоже не хотят. Мы не считаем себя больными. Очень сложно понять, где заканчивается аутизм и начинаешься ты. Что из моих действий обусловлено моим характером, а что - диагнозом. Есть какие-то очевидные вещи, но в остальном грань очень тонкая. Я не была бы собой без СА. Это такая же часть меня, как какие-то черты характера или убеждения. Если отнять у меня диагноз, я не знаю, что именно останется, кроме него. Если бы мне дали сегодня волшебную таблетку от аутизма, я бы ее не приняла. Я знаю себя сейчас: у меня есть своя жизнь, с непонятными окружающим сложностями, но и со своими собственными радостями, которые недоступны другим. Я не знаю, кем я буду без СА и какую жизнь буду иметь. Оценивая риски, просто не хотела бы проверять.

Моя жизнь, конечно, очень изменилась с появлением ребенка. Само состояние беременности и принадлежности маленькому существу, которое целиком от тебя зависит, наверное, и так тяжело воспринимается, но меня это состояние буквально убивало. Моей логике не поддавалось происходящее с моим телом, гормональные выбросы, перепады настроения, которые у меня и без этого были достаточно серьезными. В общем, на меня навалилось что-то невероятное и непонятное, и переживалось это очень тяжело, несмотря на то, что беременность была запланированная. Как я сейчас понимаю, я не взяла достаточно времени на обдумывание перед тем, как принять это очень важное решение. Во время беременности и в первый год жизни ребенка были периоды, когда от стресса я полностью уходила в себя и переставала разговаривать. В некоторых ситуациях я вообще теряю возможность вербализировать свои мысли, буквально на физическом уровне. Впрочем, я ни о чем не жалею и думаю, что при прочих равных весьма неплохо справляюсь с ролью матери, хоть иногда мне кажется, что сил больше не осталось совсем.

Что касается отношений в целом, то человек с СА, безусловно, может иметь отношения и семью, если ему это нужно. Не буду говорить за всех, но жить в одиночестве все же несколько проще. Исключение составляют случаи, когда встречается человек, который готов вникать в твои особенности и помогать тебе ориентироваться в этом мире.

Я всегда благодарна за помощь, когда мне подсказывают, что делать в той или иной социальной ситуации, как реагировать на те или иные события, что принято говорить и делать в различных конфликтных моментах. Вопросы могут быть очень базовыми - в 20 лет мне очень пригодился подробный рассказ о том, что со знакомыми всегда надо здороваться, спрашивать, как дела, даже если неинтересно. Я узнала, что нужно отвечать, когда о делах спрашивают из вежливости. Для меня это было странно, подозрительно и неочевидно. Как и множество других маленьких и больших вещей, о которых люди просто не задумываются.

Жить с человеком с расстройством аутистического спектра может быть непросто, зато мы меньше озабочены всяческими условностями и склонны к здоровому пофигизму относительно жизненных трудностей. Но очень важно хорошо изучить особенности человека, проговорить с ним потенциально проблемные моменты и не иметь романтизированных представлений о том, что вас ждет. Да, возможно, вам будет очень круто вместе, но и сложно тоже будет, как бы вы друг друга ни любили. Мне, к сожалению, не очень повезло. Почти все мои близкие люди предпочли отгородиться и делать вид, что ничего не происходит. Думаю, большинство членов моей семьи из этого текста узна ют о таких людях, как я, больше, чем за весь период жизни со мной.

Есть стереотип о том, что люди с аутизмом часто асексуальны, но я не знакома с какой-то научной статистикой по этому поводу. Думаю, это не более чем предубеждение. Среди моих знакомых из спектра есть люди разной ориентации и разного семейного положения. Некоторые из них состоят в многолетних отношениях с одним и тем же партнером - в конце концов, так проще чисто функционально. Лично мне все равно, мужчина передо мной или женщина, нокаких-то сведений о том, что среди людей с аутизмом распространена бисексуальность, я также не встречала. Возможно, люди с СА просто менее склонны скрывать свои предпочтения - просто потому, что нам совсем непонятно, для чего это делать и кому какая разница. Странные социальные законы, черт их побери.

В вопросе отношений есть еще один сложный момент - сложный уже именно для нас. Люди с аутизмом весьма наивны по сравнению с обычным взрослым человеком. Мы очень часто не понимаем, что нас могут обманывать, верим всему на слово. Кроме того, не всегда понимаем, что такое социально приемлемая норма, и нам не составляет большого труда внушить, что все так и должно быть, даже если ситуация чем-то смущает. Люди из аутистического спектра часто становятся жертвами абьюзивных отношений, подвергаются риску насилия и другим опасностям. Даже во взрослом возрасте мы редко можем понять, что кто-то способен сознательно хотеть причинить другому человеку вред или как-то манипулировать им. Особенно это касается девушек - и я, и пара моих знакомых с СА оказывались в очень неприятных ситуациях, в которые при отсутствии расстройства мы бы вряд ли попали.

Гендерные стереотипы и другие мифы о людях с аутизмом

Принято считать, что девочек и женщин в спектре меньше, чем мужчин. Это не совсем так. Девушек гораздо реже диагностируют. В детстве девочки имеют лучшие способности к мимикрии и успешнее подражают общепринятым социальным действиям. Кроме того, есть данные, что у девочек больше развито воображение, они чаще интересуются сюжетно-ролевыми играми и таким образом легче включаются в коллектив других детей, от которых могут перенимать паттерны поведения и навыки, а потом воспроизводить их. Их речь более полно подстраивается под речь обычных людей - разговор мужчины с аутизмом, а особенно мальчика, чаще будет насыщен сложными фразами и перегружен не по возрасту тяжелыми конструкциями и специфическими терминами. Ну и не стоит забывать про социальные стереотипы: тихая девочка, целыми днями сидящая одна в углу в детском саду, не вызовет вопросов - ее сочтут скромной, а мальчика, который ни с кем не общается и заводит себе воображаемых друзей, скорее сочтут странным. Гораздо выше вероятность того, что его отведут хотя бы к психологу, чтобы начать диагностику.

Я стараюсь рассказывать о себе так, чтобы это был монолог не столько обо мне, сколько о людях с высокофункциональным аутизмом вообще, о которых в нашей стране очень мало говорят. Но кто-то весьма удачно сказал: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Мы все разные, именно поэтому нелепо проводить аналогии с фильмами и ждать от нас такого поведения, как у показанных там героев. Серьезно, один знакомый однажды ожидал, что я сейчас за две секунды посчитаю рассыпавшиеся по полу зубочистки, как в «Человеке дождя». И он очень удивился, узнав, что я так не умею.

Среди нас - дети и взрослые люди, кто-то из нас живет в обществе, кто-то выбрал затворничество, у кого-то есть отношения, кто-то предпочитает компанию себя самого. Нас объединяет ряд общих характеристик, которые у всех проявляются по-разному: кто-то из нас плачет от прикосновения колючей шерстяной одежды, кто-то не выносит определенных видов еды, кто-то всегда ездит только в пятом вагоне, кто-то не выносит яркий свет, а кто-то на протяжении многих лет покупает зубные щетки только одного цвета, потому что так спокойнее. Но это не главное, что нас различает. Мы просто разные люди - с разными характерами, разными принципами и взглядами. Каждый из нас, пробираясь через собственные сложности, строит свою жизнь, каждый из нас отдельная личность. Хотелось бы, чтобы нас видели и видели в нас очень разных и по-своему особенных людей, а не стереотипных героев из фильмов и книг. Ну и, конечно, хочется, чтобы в первую очередь нас начали замечать те, кто реально может нам помочь, то есть общественные и государственные системы. Чтобы дети с легкими формами аутизма могли ходить в школу, где их диагноз воспринимали бы спокойно, а не делали причиной травли и насмешек, как это почти всегда и происходит. Чтобы у нас была возможность развиваться и приспосабливаться при помощи грамотных специалистов, а не проходить всю дорогу в одиночку. Поэтому мы должны перестать быть невидимками.

К симптомам синдрома Аспергера, относятся следующие проявления:

1. Проблемы с социальным функционированием выражаются в стремлении ребенка играть с самим собой, а не с другими детьми. Более взрослый ребенок не будет понимать социальных сигналов и будет иметь сложности с приобретением друзей. Социальный язык, эмоции, телодвижения, выражения лица, переносный смысл фраз для людей с синдромом Аспергера – это как иностранный язык для нас.

2. Сенсорные проблемы, проблемы с чувствованием и восприятием, присущи детям с Аспергером. Они думают, что звуки слишком громкие, футболка слишком жесткая, свет слишком яркий, как быстро это движется и как ужасно это пахнет.

3. Навязчивые интересы составляют большую часть жизни ребенка с Аспергером. О таких интересах дети разговаривают все время. Один ребенок может быть до крайности увлечен расписанием поездов, а другой событиями Великой Отечественной войны.

4. Дети настойчивы в следовании определенному распорядку и чрезвычайно фиксированы на том, чтобы все шло по определенным правилам. Безобидные изменения вроде того, чтобы сидеть за другим концом стола во время ужина, или когда отец забирает из школы вместо матери, могут приводить к истерикам.

Поэтому такие дети хотят знать что произойдет в будущем, чтобы не быть ошеломленными новыми событиями. Подчас ребенок с Аспергером, понимая, что изменения неизбежны будет стараться всеми возможными силами застабилизировать то, что есть сейчас.

5. У взрослых симптомы синдрома Аспергера выражаются в сложностях социального взаимодействия. Люди с Аспергером не понимают мимику, жесты и тон других людей, они не знают когда стоит начинать и заканчивать разговор, а также испытывают трудности с выбором темы общения.

Иногда люди с синдромом Аспергера, используя сложные фразы, сами не понимают до конца их значения. Они не понимают метафор, шуток, сарказма и анекдотов.

Однако если у ребенка выявлен синдром Аспергера это не значит, что все так плохо. Дети с данным заболеванием не боятся сказать за себя. Они честные и трудолюбивые. Многие имеют прекрасную память. Большинство детей с синдромом Аспергера очень интеллигентны и преданы.